DF-forslag: Uhelbredeligt syge ALS-patienter skal have hjælp i tide

0
537
Arkivfoto

Dansk Folkeparti tager forslag fra Muskelsvindfonden op i Folketinget: Foreslår startpakke til ALS-patienter, så de slipper for at skulle vente i op til ét år på at få hjælp

Personer, der lider af den alvorlige diagnose ALS, må ofte vente forgæves på at få hjælp. Mange kommuner er nemlig så lang tid om at behandle ansøgningerne, at det er for sent, når hjælpen endelig bevilges.

Helt op til et år kan der gå, inden en ansøgning om hjælp ryger gennem den kommunale papirmølle. Det sker på trods af, at den gennemsnitlige levetid med ALS-diagnosen er på bare tre år.

Dét problem har Muskelsvindfonden råbt op om længe, og nu gør Dansk Folkeparti et forsøg på at komme de ALS-syge til undsætning.

DF har rejst et beslutningsforslag om hurtigere og mere fleksibel hjælp til ALS-patienter. Helt konkret foreslår DF, at Folketinget lytter til Muskelsvindfonden, som har foreslået, at der indføres en startpakke for ALS-patienter. Startpakken skal indeholde de forskellige former for hjælp, som ALS-patienter har brug for henadvejen. Det kan være hjælp til mindre ombygninger i hjemmet, en handicapbil, hjælpemidler af forskellig art (lift, automatisk døråbner etc.) og hjælpertimer til praktisk hjælp eller aktiviteter ud af huset.

“Ændringerne skal sikre, at patienter med ALS ikke skal søge om praktisk hjælp, hver gang et nyt behov opstår på grund af en forværring af sygdommen. ALS-patienter skal nemlig hjælpes, når behovet opstår, og ikke op til et år senere,” skriver DF i beslutningsforslaget.

DFs handicapordfører Karina Adsbøl er ordfører på forslaget om hurtigere og mere fleksibel hjælp til ALS-patienter. Foto: Steen Brogaard

Muskelsvindfonden: En sejr

Ideen en startpakke, blev første gang præsenteret for Folketinget i november 2018. Dengang havde Muskelsvindfonden og als-patienten Torben Mikkelsen foretræde for Folketingets socialudvalg. Her foreslog Torben Mikkelsen en ALS-startpakke.

At DF nu rejser forslaget, vækker stor glæde hos Muskelsvindfonden:

“Det er en sejr for Torben Mikkelsen og Muskelsvindfonden, at Torbens to år gamle idé om startpakker til ALS-ramte nu er blevet sendt til behandling i Folketinget. Torbens insisterende vedholdenhed sættes i perspektiv af det faktum, at mange med ALS ikke har overskud til – eller er i live længe nok – til at kæmpe for en sag over længere tid. Godt gået,” siger repræsentantskabsmedlem Jette Odgaard Villemoes, der selv har ALS, til Muskelsvindfondens hjemmeside.

“Det er en sejr for Torben Mikkelsen og Muskelsvindfonden, at Torbens to år gamle idé om startpakker til ALS-ramte nu er blevet sendt til behandling i Folketinget”

Jette Odgaard Villemoes, repræsentantskabsmedlem, Muskelsvindfonden

Der er ca. 400 personer i Danmark, der lider af ALS. Sygdommen, der uhelbredelig, medfører, at kroppen gradvist bliver lammet.

Læs DFs beslutningsforslag her

FAKTA: HVAD ER ALS

ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose) er en aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser. Det betyder, at mennesker med ALS bliver lam i hele kroppen i løbet af kort tid.

Mennesker med ALS får vendt op og ned på deres liv i løbet af meget kort tid. Det er en stor omvæltning at miste sin gangfunktion og sidenhen evnen til at trække vejret selv og tale. Fra at være gående får man pludselig behov for hjælpemidler i dagligdagen fx kørestol og maskinel hjælp til vejrtrækningen. Boligen skal også tilpasses, og der er ofte behov for hjælpere til at assistere i dagligdagen.

Kilde: Muskelsvindfonden