Alvorligt syge børn får et pusterum med penge fra finansloven

0
587
Stifteren af SMIL Fonden med nogle af deltagerne på sidste sommers SMIL camp. Foto: Puk Damgaard / MemoriesByFo2grafen

Dansk Folkeparti fik Sundhedspulje til 25 millioner kroner årligt med på Finansloven. En million kroner går til SMILfonden, der skaber gode oplevelser for alvorligt og kronisk syge børn. ”Det betyder alverden,” siger fondens stifter Sisse Fisker

Familier med børn, der er lider af alvorlige og kroniske sygdomme, har udsigt til lidt flere smil i en hård hverdag.

Med Finansloven for 2019 er der oprettet en Sundhedspulje på 25 millioner kroner årligt. Pengene skal gå til patientgrupper og projekter, som ikke får så meget opmærksomhed. Et af de projekter, som får penge fra den nye pulje, er SMILfonden, der laver aktiviteter for alvorligt og kronisk syge børn.

”Det er fantastisk. Det betyder alverden for vores lille forening,” siger stifteren af SMILfonden, tv-journalisten Sisse Fisker.

Penge til sommerlejr

SMILfonden får én million kroner hvert år de næste fire år til aktiviteter samt 0,5 millioner kroner i 2019 til en oplysningskampagne. Pengene til aktiviteter skal gå til en sommerlejr i Danmark med fire dages forkælelse og aktiviteter for børn, forældre og søskende

Sidste sommer var 16 familier med tilknytning til Rigshospitalets Børnekirurgiske Klinik afsted på sommerlejr. I år kan 40 familier komme afsted – 20 fra Rigshospitalet og 20 fra Aarhus Universitetshospital.

Sommerlejren er for alvorligt og kronisk børn og deres forældre og søskende. Foto: Puk Damgaard / MemoriesByFo2grafen

Ud over sommerlejren, arrangerer SMILfonden løbende events som fester og udflugter. Der skønnes at være ca. 1000 børn i Danmark med alvorlige og kroniske sygdomme, hvoraf nogle er meget sjældne. Omkring 300 af disse børn og deres familier deltager i dag i SMILfondens aktiviteter, men flere er på venteliste.

”Pengene på finansloven giver os arbejdsro, så vi kan koncentrere os om at gå ud på hospitalerne og få flere familier med og få sat mere fokus på de alvorligt og kronisk syge børn. Det er børn, som aldrig bliver raske og har en hverdag med mange undersøgelser og hospitalsindlæggelser. De og deres familier har brug for en time out med nogle gode oplevelser og at blive en del af et fællesskab,” siger Sisse Fisker.

“Det er børn, som aldrig bliver raske og har en hverdag med mange undersøgelser og hospitalsindlæggelser”

Sisse Fisker, stifter, SMIL Fonden

DF-ordfører: Vigtig håndsrækning

Liselott Blixt, sundhedsordfører for Dansk Folkeparti og formand for Folketingets sundhedsudvalg, fik ideen til sundhedspuljen, som er en del af finanslovsaftalen mellem Regeringen og Dansk Folkeparti. Hun glæder sig over, at der nu er penge til projekter som SMILfonden.

Liselott Blixt, formand for Folketingets sundhedsudvalg, glæder sig over, at SMIL Fondens arbejde nu kan understøttes med en million kroner årligt fra den nye sundhedspulje. Foto: Steen Trolle

”Vi vil med denne håndsrækning sikre, at flere familier kan få et pusterum i en hverdag fyldt med sygdom og behandlinger. Det er børn, som ofte er i et behandlingsforløb eller har en sygdom som gør, at de ikke kan rejse til udlandet. Deres familier har også ofte nogle økonomiske udfordringer, fordi de har måttet tage plejeorlov eller sige deres job op for at passe barnet. Derfor er der brug for denne håndsrækning,” siger Liselott Blixt.

”Vi vil med denne håndsrækning sikre, at flere familier kan få et pusterum i en hverdag fyldt med sygdom og behandlinger”

Liselott Blixt, sundhedsforfører (DF)

Fik ideen, da hun var indlagt med sine drenge

Sisse Fisker fik ideen til SMILfonden i 2014, da hun var indlagt på Børnekirurgisk Klinik  på Rigshospitalet med sine egne to drenge, der som helt små blev opereret for lyskebrok. Her mødte hun familier, som kæmper med sygdom i årevis. Hun besluttede, at hun ville gøre noget for at forsøde hverdagen for disse familier.

”Jeg tænkte: Når jeg en dag får overskud, vil jeg give noget retur til de indlagte børn og afdelingen. Så jeg besluttede at bruge mit netværk til at arrangere en fest for børnene og deres familier,” fortæller hun.

Sisse Fisker er kendt fra DRs Aftenshowet og TV2 Sporten. I 2014 fik hun ideen til SMIL Fonden, og siden december 2018 har hun arbejdet som direktør i fonden. Foto: Puk Damgaard / MemoriesByFo2grafen

Siden er det blevet til mange fester og andre arrangementer. SMIL Fonden samarbejder nu med alle landets børnehospitaler og stod sidste år bag 64 forskellige events. Fondens arbejde finansieres med bidrag fra virksomheder, fonde og medlemmer. Et enkelt år har foreningen også fået satspuljemidler.

”Vores budget for 2019 er 5,5 millioner kroner. Så med pengene fra finansloven har vi lagt en god bund i vores budget. Samtidig kan vi nu gå ud og fortælle familien Danmark om SMILfonden,” siger en glad Sisse Fisker, der siden december 2018 har arbejdet fuld tid som direktør i foreningen.

Læs mere om SMIL Fonden her