DF-forslag bliver til lov: Uhelbredeligt syge ALS-patienter får hurtigere hjælp

0
1671
Social- handicap- ældre- og ligestillingsordfører Karina Adsbøl, Dansk Folkeparti. Foto: Steen Brogaard

Hele Folketinget bakker op om DF-forslag om startpakker med hjælp til ALS-patienter. Forslaget udvides til patienter med andre hastigt fremadskridende sygdomme

“En stor sejr for mennesker med ALS”.

Sådan skriver Muskelsvindfonden på sin hjemmeside, efter at Folketingets Social- og Indenrigsudvalg er blevet enige om, at mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme som f.eks. ALS skal sikres hurtigere og mere fleksibel hjælp.

Det er Dansk Folkeparti, der har fremsat forslaget om en ALS-startpakke, som Muskelsvindfonden har kæmpet for i mere end to år.

Baggrunden er, at ALS-patienter ofte må vente forgæves på at få hjælp. I mange kommuner kan det tage halve og hele år at behandle en ansøgning om hjælp, og det er fatalt for ALS-patienter, der har en gennemsnitlig levetid på bare tre år fra diagnosen er stillet.

Derfor har Muskelsvindfonden foreslået en “startpakke” med de forskellige former for hjælp, som ALS-patienter får brug for henadvejen. Det kan være hjælp til mindre ombygninger i hjemmet, en handicapbil, hjælpemidler af forskellig art (lift, automatisk døråbner etc.) og hjælpertimer til praktisk hjælp eller aktiviteter ud af huset.

Adsbøl: Tiden skal ikke bruges på en kamp mod systemet

Dét forslag har DF fremsat i Folketinget, og Social- og Indenrigsudvalget er nu blevet enige om, at der skal vedtages en ny lov om hurtigere og mere fleksibel hjælp inden sommeren 2021. Samtidig er DF-forslaget blevet udvidet, så det også kommer til at omfatte andre grupper af mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme, eksempelvis Huntingtons
sygdom og Spielmeyer-Vogt.

“Det har været så vigtigt for mig, at når man er uhelbredelig syg, skal man simpelthen ikke bruge sine kræfter på at kæmpe imod et system for at få den hjælp, man har brug for. Det er umenneskeligt. Den periode fra diagnosen stilles, skal leves fuldt ud, og tiden skal bruges på det rigtige. Tiden skal ikke bruges på en kamp mod systemet,” siger DFs social- og handicapordfører Karina Adsbøl til Muskelsvindfondens hjemmeside.

“Når man er uhelbredelig syg, skal man simpelthen ikke bruge sine kræfter på at kæmpe imod et system for at få den hjælp, man har brug for”

Karina Adsbøl, social- og handicapordfører (DF)

ALS-ramt: Kommunen er uvidende og nægter at hjælpe

Karina Adsbøl fremsatte forslaget, efter at Torben Mikkelsen, der har ALS, havde haft foretræde for Social- og Indenrigsudvalget. Her beskrev han og hans kone hans kamp for at få den nødvendige hjælp, da Torben blev ramt af ALS. Kampen er beskrevet på Muskelsvindfondens hjemmeside her.

“I hele dette forløb har vi oplevet, at kommunen er uvidende og nægter at hjælpe, når det er nødvendigt. Vi føler, at alt går op i kroner og ører, og at kommunen ikke ser personen med sygdommen, men ser en person, som bare vil udnytte systemet,” har Torben og Susanne Mikkelsen fortalt til Muskelsvindfondens hjemmeside.

Der er ca. 400 personer i Danmark, der lider af ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose). Sygdommen, der er uhelbredelig, medfører, at kroppen gradvist bliver lammet.